Esperanza y Arte

Ya lo decía en el siglo XII el cordobés Maimónides: “He conocido enfermedades tan raras, que podría decirse que es en el paciente donde se expresa por primera vez."

Tay-Sachs, Niemann-Pick, Fabry, Gaucher, Pompe, Hurler-Scheie... forman parte de un grupo de más de 40 variedades de enfermedades raras conocidas como Enfermedades Lisosomales. De origen genético, severas y progresivas afectan a uno de cada 5000-10000 nacidos vivos. El año pasado la muestra itinerante Expresión de Esperanza, promovida con Genzyme, con obras de arte de 30 afectados de distintos lugares del mundo con dolencias metabólicas raras, recorrió diversos países entre ellos España. A través de sus obras expresaban sus sentimientos, su realidad, sus deseos y sus demandas y pretendían que los demás conociéramos como veían el mundo y cómo creían que la sociedad les percibía a ellos.

Lawrence Huang, uno de los artistas escribía: "No puedo ayudar a las personas con mi cuerpo, pero sí con mi corazón. No soy alto, pero mi corazón es el más grande de todos. No tengo alas, pero mi corazón vuela en libertad".

Es deseable que iniciativas como estas se consoliden. Nos acercan a lo casi desconocido y a la vez pone ante nuestros ojos la percepción íntima que tienen las personas sobre su enfermedad, sus anhelos y emociones, sus llantos y su impotencia, sus reivindicaciones y sus satisfacciones, su lucha por la vida y por una vida digna… Sin duda eso contribuye a hacernos a todos un poco más humanos.
Obra de Patricia Hand